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记者获悉，北京协和医院罕见病联合门诊于4月10日正式开诊。该门诊旨在为罕见病患者提供更高效、更便捷的“组团式”诊疗服务，帮助那些诊断不明确、治疗有困难、涉及多学科的罕见病患者。

据介绍，开诊首日，来自心内科、肾内科、消化内科、血液内科、儿科、神经科的6位专家坐诊医院门诊楼的3个相邻诊室，为29名罕见病患者提供了诊疗服务。与罕见病多学科会诊不同之处在于，联合门诊是由多位专家为多位患者服务，进一步优化了患者就医流程，充分利用了专家资源。

北京协和医院相关负责人表示，医院肾内科罕见病联合门诊在当天的一个门诊单元中，就有2位患者转诊神经科、2位转诊心内科、1位转诊骨科、1位转诊内分泌科。而转诊到神经科和心内科的患者，当日就可完成“一站式”诊治，大大缩短了就诊时间。

图为北京协和医院罕见病联合门诊的诊室内，肾内科主任陈丽萌正在问诊。（北京协和医院供图）

罕见病是指发病率极低或不常见的疾病，这些疾病涉及各个器官和系统。目前已知的罕见病超过7000种，其中大部分为遗传性疾病。罕见病在我国，罕见却不少见。数据显示，我国罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万人。

由于症状不具特异性、患者数量较少等原因，罕见病的诊疗具有一定的难度和挑战性，需要依赖先进的技术和跨学科的合作。“以病人为中心”的学科群诊疗新模式，是北京协和医院罕见病团队的一个重要探索。除了提供高效便捷的诊疗服务，医生们还希望能够通过临床研究解决目前尚未解决的罕见病问题。

据悉，2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周。随后，各级医疗机构陆续响应国家卫生健康委要求，通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。

“深入开展疑难罕见病研究，是推动医学科技创新的重要举措，也是增进罕见病患者健康福祉的必然要求。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬说。（经济参考网记者邓婕）